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ある日突然。人生が変わりました。 そして、なんとなく・・・生きている普通の日記。
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退職して・・・3か月目になりました。

ただいま、ハローワークで求職中でございます^^

内部障害者なので、障害者枠で探しています。
ただ、見た目が普通なので、一般職も視野にいれています。

7月からマルファン症候群が指定難病入りしましたね。

難病情報センターでマルファン症候群を見つけた時は、
会社にいたのですが・・・嬉しくて涙がチョチョ切れました。

難病情報センター

マルファンを囲む環境が一気に変わってくると思います。
ただ、それと一緒にいままでなかった思いや葛藤がでてくるかもしれません。

でも、それでも5年・10年先を見た時に、今の若い世代が今よりもっと生きやすくなる環境につながっていると思っています。

10年前、インターネットの普及が本格化したときのマルファンを囲む環境はどうだったでしょうか?

今よりも情報は少なく、担当医が知っているかどうかで命が左右されたこともあると思います。
大動脈解離は中高年以降の病気、という概念を持っているために詳しく検査されないことも。

また、情報が少ない中での闘病生活ほど、心が折れそうになることは多々あったと思います。
今は、情報過多でどれが本当?という心配な面もありますが^^;

同じ病気の人がいるんだ。と、その人たちに会ってそれぞれの生きてきた道を聞くというのも、自分の病気に対する理解や受け入れることのできるきっかけにもなるのかな~と思ったり。

話がなんか逸れちゃったけど、ま~良かったということだけ(^^

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6月末日で退職しました(^^)

退職の日に素敵な花束と写真プレートを戴きました。


我慢していた涙腺崩壊。・゜・(ノД`)・゜・。しましたです、はい。

スゴく濃い会社生活やったなぁ…と思います(^^)

いい経験をさせて頂きました(^^)

で、自宅警備員生活も10日目。

ハローワークでの就活は特にしていなくて…

というより、一昨日にやっと離職票が届きましたのでこれからかな^^;

いろいろとあるけれど、楽しみながら過ごしていきたいです♡

↓お餞別に戴きました♡
とても素敵でめっちゃ嬉しい( ´艸`*)

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6月末に退職することが決まりました。

辞令発表がありましたので、ご報告です。

発病&闘病から突っ走ってきた30代から
やりたいことをやっている40代にシフトチェンジします。

決めるまで、いろいろと悩んだけど・・・

会社には特に何も不満もなくて。
でも、このままでいいのかなぁって。

やりたいことやってみたいなぁって。

体力的にちょっときついっていうのもあったりして、
体を休めたいなぁっていうのもちょっとあったりも。

ちょっと、フリー&派遣でお仕事します。

スナフキンが好きな私は・・・

スナフキンのように

気ままに

どこ吹く風のように

夢を叶えていきたいです^^

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GWは、何年かぶりに人がたくさんいる場所に行きました( ´ ▽ ` )ノ

出雲大社&しまねっこ


幸せな縁結びをお願いしてきました♡

広島vs巨人@マツダスタジアム


まさかな1回裏ツーアウトから10得点^^;

明日からのお仕事、ぼちぼちいってきま〜す( ´ ▽ ` )ノ

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今日からGWなお休みです♡

で。今日は午後から縁日があるのでいってきて、その後は練習台になってくれる人にタロット占いしてきます(^^)

練習台…って、私が思ってるだけかも〜(笑)

GWは、服の断捨離もしよ〜っと(^^)
予定もあるから楽しみ〜( ´艸`*)

今日から6日間、いいお天気だと嬉しいな♡

うみたまご@別府のクマノミ

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マルファン症候群です。
ネコさん好きです。
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