総会

いきなりですが。

お久しぶりな弾丸日帰り現地集合・現地解散ツアーにいってきました(^^)

と言いますのは、特定非営利活動法人日本マルファン協会の総会＆交流会に出席してきました。

いや、住所変更を忘れていて、資料が届いてなく、委任状も何もないので出席した方が早いかな？と思いまして(^^;

いつもの思いつきです(^^)

2年ぶりに会う皆さんは、お元気そうに見えて良かったです(^^)

まーったく関わりが薄くなってきてるなぁ…って、感じてしまいました。

あ。お土産、買って帰るの忘れました(^^;

交流会

午前は、つながれっとNAGOYAで開催されていました情報開示ワークショップに参加した後

午後から日本マルファン協会主催勉強会後の交流会に参加しました。

参加された人数は大人10名 子ども2名です

聞きたいことをピックアップしていて、知ってること・皆さんの思いや体験談を語り合いました。

思ったのは…皆さん、困ってること・感じてることが同じなんだなって。

これって、マルファン症候群の方が生きていく上では、共通のニーズじゃないのかな。

特定非営利活動法人 日本マルファン協会 総会

先週8/2は、特定非営利活動法人　日本マルファン協会総会に参加してきました。

主に前年度の活動と収支報告・今年度の活動予定と予定収支報告でした。

感想としては、たくさんの活動をしているけれど(予定をされているけれど)・・・
もっと深い活動をするには、マンパワー不足を解消することが
今後の活動の広がりが決まるのかなって。

総会と翌日のお勉強会にも参加をしましたが。。。

私にできることってなにかなって。

今、生きているのは・・・生かされているのは
誰かのために生きろってことなのかな・・・

それは、家族のために生きるのと同じくらいに
マルファンのためにも生きていく・・・もあるのかなって。

私の人生は、本来ならすでに終わっています。
あの事故と胸腹部の解離と上行弓部の解離。

全部、偶然と奇跡といっていいほどの状態ばかりです。

何かをしたいけれど、ちからのない私には、なにができるのかな。
そこを探すのが、私の生きている道の一つになるのかもしれませんね。

名古屋＠携帯電話

昨日は、日本マルファン協会 総会に参加してきました。

総会・交流会終了後、3人＋私(計4人)で夜の名古屋をちょっくら探検。

写真は名古屋の観覧車から撮りましたテレビ塔。

観覧車に乗ったのって…お久しぶり～

カラオケに行って、えぇぇ～って驚きの状態に。

ちなみにオイラは、いつものようにモゲモゲさ。


今日は、2回目の参加となります勉強会。

その交流会にも参加しまして…ただいま新幹線の中にいます。

ちなみに新大阪で乗り換えです。

あぁ…楽しい時間って、あっという間に過ぎていきますね。

明日…起きれるかなぁ～

マルファンフレンズ交流会～その２～

今日は、朝から雨です。
駿府匠宿に行ってきました。
http://www.yushoku.net/takumi_home.html

体験工房があるんですねぇ～
中をうろうろ見ただけで何も体験はしていません。










中庭です。
到着してからしばらくたつと雨があがりました。






東海道歴史体験ホール
中央にありました行列です。
(タイトルは見ていない。)










お昼ごはんを食べに行った「丁子屋」にいました
十返舎一九。







2日間、すっごく楽しかったです。
交流会では、マルファンのことで思っていることや、こんなことやあんなこと・・・

いろんな方のお話が聞けるのって、すごく大切って思いました。
自分が体験してきたことと他の人が体験したこと・・・

似たことでも、立場が違えば見方も違ってくるんですよね。
それは、すごく当たり前のことなんだけど
そのことに気づいていなかったりするんだよね。

また、次回も参加してみようかな～