かなりな時間、ご無沙汰しております。

ご無沙汰しております。

生存、してますよ。

発病した2004年の今日から17年となりました。

2006年10月に2回目の大動脈解離で生体弁を入れてから、まだ弁置換せずに頑張って動いてくれています(^^)

とはいえ、そろそろ交換なんかな〜と考えたりも。

今は、子宮頚がんの高度異形成で2年くらい半年ごとに経過観察で婦人科受診しています。

1月に受診した時に、怪しい病変があったので生検し、4月に結果を聞いてきます。

とりあえず、ちょこっとした近況報告まで(^^)

↓クロネージュ リッチショコラ♡

好きを仕事にする セルフブランディング&ブログ術

今日は、カメライターかさこさんの

好きを仕事にするセルフブランディング&ブログ術にいってきました( ´ ▽ ` )ﾉ



このブログを始めたきっかけを改めて思い出しました。

私の体験が誰かに届いて参考になってくれたらいいな。って。

初めての解離の経験を残すこと。

それから私が、どんな人生となっているかを伝えたかったな〜って。

自分が好きなことや伝えたいことは、いつか必要な誰かのところに届けられると思っています。

かさこさんは、その経験を持ってパッケージしてくれたセルフブランディング術を教えてくれました(^^)

かさこワールドにいつの間にか引き込まれて、2時間の講座はあっちゅー間でした(^^)

ブログをやっていく上で、セルフブランディングは大切なんだなぁ〜って知りました。

たくさんあるブログの中で、自分のブログを必要な誰かに届けるためにも、好きなコト・伝えたいコト等をこまめに更新が必要なんだって気付きました(^^)

かさこさん。
内容濃い講座をありがとうござました<(_ _)>

12年です

発病12年となりました。

オリンピックの年に解離をしたので分かりやすい(^^)

初めて解離した痛みって二度と味わいたくない痛み。

あの痛みを6日間我慢していた私ってスゴいな〜って思う。

辛かったよな〜って

しんどかったよな〜って

悲しかったよな〜って。


12年前は今より感情に分厚く蓋して生きていたから、今になってそういった自分が感じていた感情に添うことができるようになってきたかな。

これで干支を一周したので、また次の干支までを一周できるように楽しく生きていきたいですね(^^)

12年、おめでとう私(^^)

そういえば、このブログもお引越しは1回したけれど初秋の頃には12年になりますね(^^)

12年近くブログを読んでくれている皆さん、ありがとうございます<(_ _)>


あΣ（ﾟдﾟlll）ケーキ食べてない❗️

しまった〜(ノ_＜)

今日にでも食べてお祝いしよ〜っと♡

おひさしぶりです（*^▽^*）

退職して・・・3か月目になりました。

ただいま、ハローワークで求職中でございます＾＾

内部障害者なので、障害者枠で探しています。
ただ、見た目が普通なので、一般職も視野にいれています。

７月からマルファン症候群が指定難病入りしましたね。

難病情報センターでマルファン症候群を見つけた時は、
会社にいたのですが・・・嬉しくて涙がチョチョ切れました。

難病情報センター

マルファンを囲む環境が一気に変わってくると思います。
ただ、それと一緒にいままでなかった思いや葛藤がでてくるかもしれません。

でも、それでも５年・１０年先を見た時に、今の若い世代が今よりもっと生きやすくなる環境につながっていると思っています。

１０年前、インターネットの普及が本格化したときのマルファンを囲む環境はどうだったでしょうか？

今よりも情報は少なく、担当医が知っているかどうかで命が左右されたこともあると思います。
大動脈解離は中高年以降の病気、という概念を持っているために詳しく検査されないことも。

また、情報が少ない中での闘病生活ほど、心が折れそうになることは多々あったと思います。
今は、情報過多でどれが本当？という心配な面もありますが^^;

同じ病気の人がいるんだ。と、その人たちに会ってそれぞれの生きてきた道を聞くというのも、自分の病気に対する理解や受け入れることのできるきっかけにもなるのかな～と思ったり。

話がなんか逸れちゃったけど、ま～良かったということだけ（^^

ＧＷ１日目( ´ ▽ ` )ﾉ

今日からGWなお休みです♡

で。今日は午後から縁日があるのでいってきて、その後は練習台になってくれる人にタロット占いしてきます(^^)

練習台…って、私が思ってるだけかも〜（笑）

GWは、服の断捨離もしよ〜っと(^^)
予定もあるから楽しみ〜（ ´艸｀*）

今日から6日間、いいお天気だと嬉しいな♡

うみたまご＠別府のクマノミ