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ある日突然。人生が変わりました。 そして、なんとなく・・・生きている普通の日記。
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今日は、カメライターかさこさんの

好きを仕事にするセルフブランディング&ブログ術にいってきました( ´ ▽ ` )ノ



このブログを始めたきっかけを改めて思い出しました。

私の体験が誰かに届いて参考になってくれたらいいな。って。

初めての解離の経験を残すこと。

それから私が、どんな人生となっているかを伝えたかったな〜って。

自分が好きなことや伝えたいことは、いつか必要な誰かのところに届けられると思っています。

かさこさんは、その経験を持ってパッケージしてくれたセルフブランディング術を教えてくれました(^^)

かさこワールドにいつの間にか引き込まれて、2時間の講座はあっちゅー間でした(^^)

ブログをやっていく上で、セルフブランディングは大切なんだなぁ〜って知りました。

たくさんあるブログの中で、自分のブログを必要な誰かに届けるためにも、好きなコト・伝えたいコト等をこまめに更新が必要なんだって気付きました(^^)

かさこさん。
内容濃い講座をありがとうござました<(_ _)>

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発病12年となりました。

オリンピックの年に解離をしたので分かりやすい(^^)

初めて解離した痛みって二度と味わいたくない痛み。

あの痛みを6日間我慢していた私ってスゴいな〜って思う。

辛かったよな〜って

しんどかったよな〜って

悲しかったよな〜って。


12年前は今より感情に分厚く蓋して生きていたから、今になってそういった自分が感じていた感情に添うことができるようになってきたかな。

これで干支を一周したので、また次の干支までを一周できるように楽しく生きていきたいですね(^^)

12年、おめでとう私(^^)

そういえば、このブログもお引越しは1回したけれど初秋の頃には12年になりますね(^^)

12年近くブログを読んでくれている皆さん、ありがとうございます<(_ _)>


あΣ(゚д゚lll)ケーキ食べてない❗️

しまった〜(ノ_<)

今日にでも食べてお祝いしよ〜っと♡

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退職して・・・3か月目になりました。

ただいま、ハローワークで求職中でございます^^

内部障害者なので、障害者枠で探しています。
ただ、見た目が普通なので、一般職も視野にいれています。

7月からマルファン症候群が指定難病入りしましたね。

難病情報センターでマルファン症候群を見つけた時は、
会社にいたのですが・・・嬉しくて涙がチョチョ切れました。

難病情報センター

マルファンを囲む環境が一気に変わってくると思います。
ただ、それと一緒にいままでなかった思いや葛藤がでてくるかもしれません。

でも、それでも5年・10年先を見た時に、今の若い世代が今よりもっと生きやすくなる環境につながっていると思っています。

10年前、インターネットの普及が本格化したときのマルファンを囲む環境はどうだったでしょうか?

今よりも情報は少なく、担当医が知っているかどうかで命が左右されたこともあると思います。
大動脈解離は中高年以降の病気、という概念を持っているために詳しく検査されないことも。

また、情報が少ない中での闘病生活ほど、心が折れそうになることは多々あったと思います。
今は、情報過多でどれが本当?という心配な面もありますが^^;

同じ病気の人がいるんだ。と、その人たちに会ってそれぞれの生きてきた道を聞くというのも、自分の病気に対する理解や受け入れることのできるきっかけにもなるのかな~と思ったり。

話がなんか逸れちゃったけど、ま~良かったということだけ(^^

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今日からGWなお休みです♡

で。今日は午後から縁日があるのでいってきて、その後は練習台になってくれる人にタロット占いしてきます(^^)

練習台…って、私が思ってるだけかも〜(笑)

GWは、服の断捨離もしよ〜っと(^^)
予定もあるから楽しみ〜( ´艸`*)

今日から6日間、いいお天気だと嬉しいな♡

うみたまご@別府のクマノミ

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こんにちは( ´ ▽ ` )ノ
暖かいような寒いような日が続いてますね。

20日は、年1回検査付きの胸部外科&循環器内科を受診してきました(^^)

CT検査は、特に異常なし。
仮性瘤もできてなく、つなぎ目もOK。
残っている血管も多少の拡張はあっても許容範囲内。

循環器内科は、朝の血圧が低いので、内服時間を変更。
朝のお薬2種類内服しているのを1種類をお昼に変更しました。

で、21日からバカンス♡
昨日、自宅に帰ってきたけど今日はお仕事はお休みしました(^^)

明日から普通出社です( ´ ▽ ` )ノ

今日の午前中は、よく寝た〜(^^)
これでもか❗️ってくらい寝た(笑)
お昼もうとうと…^^;

あ〜体力ないなぁ(笑)
暖かくなったら、体力作りしていこ〜(^^)

あ。23日は、初めての解離から11年を迎えました(^^)

今が笑っていられるのも、過去の私がいたからだと思います。

過去の私が、痛くて辛くて苦しくても、ココロのどっかで少しでも諦めないでくれたから、今の私がいるんだと思います。

ありがとう♡私。

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