おひさしぶりです（*^▽^*）

退職して・・・3か月目になりました。

ただいま、ハローワークで求職中でございます＾＾

内部障害者なので、障害者枠で探しています。
ただ、見た目が普通なので、一般職も視野にいれています。

７月からマルファン症候群が指定難病入りしましたね。

難病情報センターでマルファン症候群を見つけた時は、
会社にいたのですが・・・嬉しくて涙がチョチョ切れました。

難病情報センター

マルファンを囲む環境が一気に変わってくると思います。
ただ、それと一緒にいままでなかった思いや葛藤がでてくるかもしれません。

でも、それでも５年・１０年先を見た時に、今の若い世代が今よりもっと生きやすくなる環境につながっていると思っています。

１０年前、インターネットの普及が本格化したときのマルファンを囲む環境はどうだったでしょうか？

今よりも情報は少なく、担当医が知っているかどうかで命が左右されたこともあると思います。
大動脈解離は中高年以降の病気、という概念を持っているために詳しく検査されないことも。

また、情報が少ない中での闘病生活ほど、心が折れそうになることは多々あったと思います。
今は、情報過多でどれが本当？という心配な面もありますが^^;

同じ病気の人がいるんだ。と、その人たちに会ってそれぞれの生きてきた道を聞くというのも、自分の病気に対する理解や受け入れることのできるきっかけにもなるのかな～と思ったり。

話がなんか逸れちゃったけど、ま～良かったということだけ（^^