マルファンフレンズ交流会＠携帯電話

24日、日本マルファン協会主催のマルファンフレンズ交流会に参加しました。 

第1回目は静岡県焼津市


到着する時はすでにお昼ご飯の時間。

地元の魚定食を食べに行きました。 



お～い～し～かった～♪ 

お昼から宿泊先の会議室でいろんなお話をしました。

あんなことやこんなこと…
軽～いジャブから重いアッパーくらいまで…

晩ごはん時間になると移動して居酒屋さんへ。


久しぶりに飲んだぁ～♪
軽く1杯くらい。

で、2次会に参加して24時過ぎには寝ました。

今日は、雨が降ってるけど何処かに観光して帰ってきます♪

人工血管

今朝、母から写メが届きまして・・・
驚いちゃいましたよ。。。

詳しくは
yahooニュース

良かったぁ〜。
私が手術したときじゃなかったんだぁ〜。
と安心してしまいました。

でも、実際には使われている患者さんは60人いるんですよね。。。
その患者さんたちはすごく不安だろうなぁ。。。

でも、人工血管を縫合した後って縫合したところから
血液が漏れているかどうかって確認するだろうから・・・

ってことは、見つけてくれた医師はすごいなぁ・・・

『人工血管から血液が漏れた』ってあるけれど・・・
人工血管に縫合後？に分かったってこと？
その患者さんは大丈夫だったのかなぁ。。。

『健康被害の報告がない』っていうのはなによりなんだけれど・・・
長期的な目で経過観察が必要ですね。

ちなみに・・・この回収した製品って
新しい製品だったんですね。

MEDIC INFO

マルファン症候群市民フォーラムin東京の交流会で
メディカルID≪MEDIC INFO≫を実際に見てきました♪

小さいプレートの中には必要なパーソナル情報が
詰まっている感じ。

元々、ドッグタグとかに興味があった私にとって・・・

欲しいかもっ!

と思いつつも・・・まだ注文はしていない。

ん〜今、生体弁でしょ？
機械弁に変えたときのほうがいいのかなぁ。。。

とか、考えちゃってしまう。

まぁ〜10年先のことだしなぁ。。。

旦那と相談だぁっ連

詳しくは・・・

MEDIC INFO
日本マルファン協会ニュース

マルファンフレンズ

今年9月から開始された日本マルファン協会友の会
SNSマルファンフレンズ(以下、まるんず。)

9月から登録してます。
ブログしばし放置はそちらで日記を書き続けていたという・・・
(mixi登録したときは平行できていたんだけどなぁ…)

あ、でも、私が書く中心はこのブログですので。。。

さて、3ヶ月ほどまるんず続けていますが・・・
ぼちぼち会員数も増えてまいりました。

日記数は多いですねぇ。。。
日記のコメントも多いです。

日記に思うことを書いてそれにコメントがつく・・・
半ば日記掲示板みたいな感じになっているところも・・・

でも、これは分かる気がするなぁ。。。
同じ病気でも、個々人でその病気の重さは違うし
生きている環境も違うなら考え方も違う。

『こんな考え方もあるんだぁ』ということも。。。

日記はすごいけれど、コミュニティは・・・
まぁ。。。これからですねぇ。。。

パネルディスカッション

進行役は協会の人。

川目先生。
野口先生。
体験談を話したマルファン症候群本人さん2名。
マルファン症候群の親子さん。

パネルディスカッションの内容は

告知と受け入れについて

野口先生の公演のあとから質問を受け付けていたそうですが
その質問を元に始めていました。

すごく、難しい内容だと思った。
どんな病気でも告知について・受け入れについてっていうのは
永遠のテーマじゃないのかな。

でも、マルファン症候群の4人の人って
どちらかというと『受け入れている』感じの人たち。
(受け入れられない所があるといった人もいます)

『子供に責められたら立ち直れるのか』
『親のエゴじゃないか』

という質問もありましたが、
それに対してパネリストの方々はきちんとした
自分なりの意見や考えを述べられていたと思います。

ただ、一人の女性の方は回答が・・・

ぐだぐだだった気が…orz

もう少し時間があれば・・・
煮詰まった内容になっていたのかもしれません。

できることなら、半日近くこういうディスカッションって
あってもいいのかなぁ。。。

客席からの声が『質問の紙』ではなく
その場で出てきた意見や質問を生の声で
『聞く』というのもあってもいいのかなぁ。。。

でも、この場合、ディスカッションの内容によっては
収集がつかないことも・・・

マルファン症候群で他の人の

『考えや意見を聞けれた』

ということが・・・

私にとってこれから子供を望むことに
大きく背中を押してくれた・・・
という気持ちで一杯になりました。