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東京に。。。
遠いな〜特に名古屋東京間が一番長く感じる。
私自身、自分の病気についてネットから情報を得たり
主治医から簡単に聞いてはいたけれど・・・
詳しく知ったのは初めてじゃないのかな。
ネットだと文章を読む際に意味を読み間違えたり
難しいところは飛ばして読んだり。
主治医からの話もショックなことを言われると
その先は聞いているようで覚えていない・・・
冷静に知るってことも大切なんだなぁって。
実際に、私の興味があるのは遺伝なんだけど
漏斗胸に関しては実際、私には漏斗胸はなくても
もし、子供ができたときに漏斗胸だったら・・・と思うと
事前に知りえることは知りたいなぁって。
講師の先生お二人はこども病院の医師です。
小児科に関する医師と今まで関わりのなかった私にとっては
すごく、新鮮な気持ちになりました。
川目先生は元小児科の先生ということもあって、
すごく柔和な雰囲気の先生です。
遺伝科では初診にも時間をかけているそうです。
『マルファン症候群を体質として捉えて合併症の検診をしていこう』
というお話は、目からうろこです。
マルファンを体質として・・・ということは
考えたこともなかったです。
そういえば、花粉症などのアレルギーの人も
『アレルギー体質だから・・・』ということで
季節の変わり目とかにきちんと病院に行って診察を受けて
薬の処方や予防策を講じていますよね。
それと一緒なんだぁ・・・と思うと
『なるほどなぁ』と思いました。
遺伝について自分から話をする時って、
悩んでいたり辛いときや選択に迷っているときだと思います。
話を聞いてもらい、今後のことについても話ができる・・・
という点では、遺伝科という診療は今後、マルファンだけではなく
必要となってくる診療科なのかなぁ・・・と思いました。
野口先生は形成外科の医師です。
日本で2番目といわれるくらい
漏斗胸の手術数をこなしているそうです。
スパッスパッと話されている雰囲気で
外科の医師なのでやっぱりよく会う外科の先生のように
『あぁ、厳しいのかなぁ・・・』と思いました。
ですが、漏斗胸についてお話される先生は
最初に受けた印象よりも、はるかに優しく
すごく分かりやすくお話をしてくださり
『一生懸命で漏斗胸に向き合ってこられたのだなぁ。。。』
という印象に変わりました。
何より、
『美容形成外科に対する国民性』
『ボディーイメージの確立』
についてお話をして下さった時は、なるほど・・・と。
これまた、目からうろこって感じです。
私自身が漏斗胸ではないのですが、
知り合いの女性が漏斗胸の方がいまして。。
その胸が、すごく『女としてコンプレックスだった』
ということを思い出しました。
野口先生は
『美容形成することで、積極的になれたり
社会的に活躍できるのならすればいいんです』と。
知り合いの彼女は美容形成を受けました。
それから彼女は『胸がある、嬉しい』と
本当に心から言っていました。
それって、野口先生の言葉通りだなぁって。
もし、外見でコンプレックスがあるなら
それが治せて自分に自身が持つなら、
今よりも幸せを求めることができるのなら・・・
野口先生の話・知り合いの彼女の話を聞くと
いいのかなぁって、思いました。
両先生とも、マルファンに対して分かりやすく
教えてくださりました。
詳細は、主催した日本マルファン協会から
後日、まとめられたものがupされると思います。
その日までお待ちください。
[2回]
良かったよ〜♪
今は新幹線待ち。
明日か明後日に感想を書きます♪
[0回]
16時30分過ぎ。旦那が仕事から帰宅
↓
お支度
↓
車で移動。 途中でうちの近くに
ケーキ屋さんを発見? ケーキを買ってみた。
駅の駐車場着。
新幹線の切符購入。 ↓
新幹線の中で駅弁を食す。 ケーキ屋さんのシュークリーム食べたけれど・・・
シュー生地が外は固めで中はクリームもあってしっとり。
甘さが控えめで・・・
二人はとりこに・・・
↓
大阪にいる妹のところへ遊びに行く。
買ったケーキを一緒に食べて待ったり過ごす。
ちなみに、この日(7月7日)は入籍記念日
日曜日
洗濯機の音で半覚醒。がっつり起きたのは
・・・7時30分過ぎ
↓
朝ごはんの後、お支度
↓
私 。え～っと・・・初総会に出席。
旦那。姪＆母とお出かけ
↓
会場のドアを開けて名乗ると・・・
誰？誰やねん、この姉ちゃん!
他所と間違ってるんちゃうん？
という雰囲気が一気に流れてた。
あぁ、本名で言ったのが間違いだったみたい(ーー;)
そうだよね。だって、初めてお会いするんだもんね。
私も同じ反応しちゃうよね(-。-)y-゜゜゜
HNを言うと・・・一呼吸があって・・・分かってくれた。
あぁ・・・一安心
↓
緊張のまま総会終了。
てか、喋りすぎ。
久しぶりに家族以外の人にたくさん会ったので・・・
意味不明が多かった気がする＿｜￣｜○
↓
お茶に誘われて行こうと・・・
気がつけば時間が・・・
旦那が妹宅に着いていてお迎えに行かねば・・・
と、いうことで泣く泣く途中でお別れ。
次回は、のんびりしたいですねぇ。
↓
妹宅着。
旦那おらず。
どうやら、昨年行った友達のところへ一旦帰ってきて行っていると。
↓
メールから数分後旦那帰宅。
道に迷っていたらしい。
↓
18時頃、晩ご飯にカレーを食べる。
↓
帰宅するために駅へ移動。
↓
で乗り換え駅到着
に乗り換えて車を止めている駅まで移動
↓
朝顔の鉢をもらってたのでもらってくれる人にお届け。
↓
閉店間際のお店で半額になってたパンとおにぎり購入
↓
22時に
自 宅着。
シャワーの後・・・
なぜか、二人でほとんど食べてしまった。
↓
日付が変わる前の23時過ぎに気付けば寝ていた。
会いたいなぁって思っていた方々にお会いできたのは、
すごく良かったなぁ
私には何ができるのかなぁ・・・
[0回]
えっと、マルファン症候群のお勉強会。
てか、みんな背が高っ!!
私は本当にマルファン症候群なのか…と
自問自答しちゃいました(；一_一)
あぁ・・・もっと早くに知っていれば
私も解離を回避して生活していたのかなぁ…と思ってしまいました。
あ、そういえば私。
自己紹介のときね、人前でしゃべるのが半年振りなので
どもって話している内容もとんちんかんでしたわ…
情けない ＿｜￣｜○
初めて家族以外のマルファン症候群を抱えている人に出会えて…
良かった
私さ。
理解ある旦那や家族が側にいても言葉に表現できない
漠然とした拭いきれない不安や悩みっていうのを持っていてね。
誰にもその面は見せていなかったんだよね。←多分…
これからもあんまり見せる気はないんだけどさ。
でも、強がらなくっていいんだっていうことは分かった。
ムリに独りで人生のレールを走り続けなくても良いんだって。
帰って旦那と話したけどさ。
旦那は｢良かった｣って。
彼なりに感じるものがあったんだろうなぁ、多分。
エーラスダンロス症候群についても聞いたことはあっても実際に知らなくって。
今回、分かりやすい資料があったので知ることが出来て良かったって思う。
…本当はね。
今回は参加はしないでもいっかなーって考えていたんだけどね。
旦那も｢次回でいいじゃん｣って。
術後まだ半年も過ぎていないし。
でもさ、旦那にはちゃんと知ってほしいな、というのと
自分自身がもっとこの病気に向き合おうかなって思ったのね。
病気と向き合わなかったら、このブログを続けてることが難しいなって思っちゃってさ。
向き合えば、自分の体、もっと大切にできるかな。
[1回]
そういえば、このブログでの説明ってココの下側でちょこっと書いてあるだけですよね。
私の日記はかなり軽めに書いているためそんなに重病ちっくな感じを受けないと思うけど
実は本当はすんごく恐ろしい病気なんですよ。
ただ、本人や周りがきちんと病気について知っているだけでもこの恐い病気との付き合い方を中心にライフスタイルを作っていけれると思うんですよね。
でも、本人と周りだけでなく医療現場に携わるスタッフもきちんと知るべきなんですよね。
救急の現場で本人や家族から｢マルファン症候群｣という病名を聞いて分からない・考えるようじゃ救命率はいつまで経っても上がらないと思う。
せめて マルファン＝解離・気胸 と関連つけて考えてほしい。
あ、あと 若い≠解離 という構図も外してほしい。
解離の症状でも｢若い｣という先見で見落とすことがあるみたいですので…
病気でイヤじゃない？って思われるけれど。
ん〜イヤというより恐いかな。
昔の私なら今の状況はネガティブ思考でどうにもなんないと思うな。
今でも、ネガティブ思考に凹むこともあるんだけどね(笑)
でも、ネガティブ通り越したところを見てしまうんだよね。
｢死にたい｣じゃなくて
｢明日、私はいないかも｣って。
だからできるだけ必要以上に凹むことは考えないようにしている。
あ〜何書いてるんだろっ！
[3回]