私に何ができるのかな

日曜日に広島の勉強会に参加してから何だか 
ずーっと考え中

いや、私に何が出来るのかなって。

マルファン症候群が世間一般的に知られているかって言うと 

そうでもない。

関わりがなかったら本当に一生知ることもないんだよね…

旦那も私と出会わなければきっと知らなかったはずだしね。


私に何が出来るのかな。

体に赤く引かれた線は一生消えることはない傷。

これからも体にある赤いその線は場所を変えて増えていく。

その赤い線の傷を持つ私には何が出来て何を伝えたいのかな。

リビングウィル2

先日からノートに書いてるんだけど。

書きながら

泣きたくなってきた〜輦

いやぁ…

想像しながら書いてるんだけどさ。

なんだか、まだ必要じゃないんでない？

と思っている自分と

昨年みたいに急なことが何時あるか分かんないし…

と思っている自分がいるんだよね。

前者は　今が大丈夫　と思っている目先のことであったり
後者は　今も分からない　と思ってるんだろうな。

何で人って生きている間だけでなく亡くなった後のことも考えなきゃならないんだろ。

それは、思考を持った動物だからかな？

そろそろ便箋を買いに行こうかな♪

え？本気で書くのかって？

当たり前じゃん。

身体障害者手帳

手にしたときは何も感じなかった。

写真に写っている私は倒れる前に勤めた派遣会社に提出した証明写真。

だけど日が経つにつれてこの手帳の重さを感じてきたかもしれない。

私はこの手帳と引き換えに健康っていうのを手放してしまった。

気持ちは元気。

調子は良いよ。

笑って過ごしてる。

・・・

でもさ、全部、表面だけなんだよね。

外見だけなんだよね。

見えないところはどんな悲鳴が上がっているのか

他人は知る由もない。

障害者手帳は｢持ちたくない｣っていうのが本音。

でもさ、その手帳がある日、突然倒れた自分を救う助けになるかもしれない。

そんな風に考えてみたりもする。

どうせなら、手帳と一緒に全国共通の緊急カードもセットにしてくれたらいいのに。

手帳と一緒でなくても疾病カードみたいなのも作ってくれたらいいのに。

挙式日と同じ日に交付された身体障害者手帳。

なんだかなぁ・・・喜んでいいのやららどうなんだか(；￣o￣)

リビングウィル

リビングウィル(生前の意志)を最近、考えるようになった。

どんな治療を望むのか

どんな最期を迎えたいのか

臓器提供はするのか

どんな葬儀にしたいのか

お墓はどうするのか

・・・

生きている間に亡くなったときの事を遺しておくのです。

年明け、雑誌の企画で出した時間郵便が届いた。
読みながら思ったのは

｢病気がいつどうなるか分からないからもっとこれからのこと真剣に考えよう｣

と。

書式やどんな風に書いていいのかは分からない。

自分が気に入っている便箋と封筒を使ってみようと思う。

自分の言葉で残したいって思う。

きちんと、自分の意思が反映されているかは確認することはできないけどね。


きっと旦那はこんなことを書いていたら怒ると思う。

｢そんなことを考えるんじゃないっ｣ってね。

でも、考えないで生きるのはすごく楽だけど、その時になった時に辛いのはあなただよ。

その時を目の前にしてどうしようとずーっと考え続けるあなたに答えを出せれる？

きっと将来あなたが辛いことになることをあなた自身が選択すると思う。

あなたが幸せになれない将来は私は見たくない。

だから私は考える。

何か、時々、辛くなります。

最近、お義父さんに会うたびに「子供早く作り〜よ」と言われます。
そう、術後の検査結果は「前と変わりないよ」とだけで、
夏の検査後のことは話していません。 

ましてや平均3.7回という数字なんて、彼家族には言ってないのです。

言ったところで、心配かけちゃうしね。

とりあえず、私の父母だけには話しています。
私の父とは同じ病院に通院しいてるので(^^ゞ

で、何が辛いってのは「子供」と「仕事」のことなんだよね。

子供は前主治医は「全部換えて後遺症もなかったら子供は作れる」と。
でも、この間の外来の話じゃ「無理なんちゃうん?」って。
そう思ったのは「人工血管は心臓に負担がかかってくる」っていうフレーズ。

今は大丈夫な心機能も
残りの大動脈を人工血管に変えた後なんてのは…

変えなきゃ分かんないよね？
予測と現実は違うしさぁ…

もし、残りの血管を全て換えるとしたら仕事はどうなる？
漠然と戻りたかった現場に戻れないって考えています。

何か、時々、辛い。

次の手術での漠然とした死への恐怖。

これこそ、予測なんだよね。

元気になってからの仕事は・・・
戻れないと思うなら別の仕事にしようって考え中。
で、スクールから資料を取り寄せて検討中。

辛くなるけれど。
死を側に感じてしまうこともあるけれど

時間は止まらないから。

今、できること
今、やりたいこと
今、探しておきたいこと

やるっきゃないんだよね(*^^)v♪