命名

私の家には4枚の命名紙が貼ってあります。
なんだか、いいなぁって思っちゃう。

子供が家族からの愛情を受けて生まれてきたんだなぁって。
そんな感じを受ける。

産むことが出来るかどうかまだ不明だけど…

名前考えるのって楽しいね。
字画数みたりしてさっ。
あ、携帯サイトでやってるんだけどね。

きっと4枚の命名紙に名前を書いてもらった子供さんの家族も
こんな風に楽しみ考えていたのかな。

ちょっと未来を楽しく妄想してみまちた。

私に何ができるのかな

日曜日に広島の勉強会に参加してから何だか 
ずーっと考え中

いや、私に何が出来るのかなって。

マルファン症候群が世間一般的に知られているかって言うと 

そうでもない。

関わりがなかったら本当に一生知ることもないんだよね…

旦那も私と出会わなければきっと知らなかったはずだしね。


私に何が出来るのかな。

体に赤く引かれた線は一生消えることはない傷。

これからも体にある赤いその線は場所を変えて増えていく。

その赤い線の傷を持つ私には何が出来て何を伝えたいのかな。

携帯電話

現在、使ってる携帯電話はバッテリーがおバカになっている輦

先日、広島へ行ったとき写メ撮ろうにも
バッテリーが持つかどうか分からなかったので使えなくって…

正直、広島の携帯ショップで機種変更しちゃおうかという衝動にも駆られたり…

通話が終わればバッテリー残1

携帯からサイトを見て一番長くて10分…
サイトの無料ゲームなんて5分持っているかどうか

｢充電切れ｣の表示 ＿｜￣｜○もぉ、イヤ

バッテリーもちょっと膨らんでるし…

使い勝手はいいんだけどね。

かって3ヶ月でカーソルキーとスピーカーの塗装が剥げたり。
いきなり｢初期設定｣とかいってブックマーク勝手に消されたり…

ん〜13ヶ月くらいになったし。

変えようかなぁ。

昨日はね勉強会に行ってきたのです♪

初めて同じ病気を持っている方とお会いしました。

えっと、マルファン症候群のお勉強会。

てか、みんな背が高っ!!

私は本当にマルファン症候群なのか…と
自問自答しちゃいました(；一_一)

あぁ・・・もっと早くに知っていれば
私も解離を回避して生活していたのかなぁ…と思ってしまいました。

あ、そういえば私。

自己紹介のときね、人前でしゃべるのが半年振りなので
どもって話している内容もとんちんかんでしたわ… 

情けない ＿｜￣｜○

初めて家族以外のマルファン症候群を抱えている人に出会えて… 

良かった

私さ。

理解ある旦那や家族が側にいても言葉に表現できない
漠然とした拭いきれない不安や悩みっていうのを持っていてね。

誰にもその面は見せていなかったんだよね。←多分…

これからもあんまり見せる気はないんだけどさ。

でも、強がらなくっていいんだっていうことは分かった。

ムリに独りで人生のレールを走り続けなくても良いんだって。


帰って旦那と話したけどさ。

旦那は｢良かった｣って。

彼なりに感じるものがあったんだろうなぁ、多分。

エーラスダンロス症候群についても聞いたことはあっても実際に知らなくって。

今回、分かりやすい資料があったので知ることが出来て良かったって思う。

…本当はね。

今回は参加はしないでもいっかなーって考えていたんだけどね。

旦那も｢次回でいいじゃん｣って。

術後まだ半年も過ぎていないし。

でもさ、旦那にはちゃんと知ってほしいな、というのと
自分自身がもっとこの病気に向き合おうかなって思ったのね。

病気と向き合わなかったら、このブログを続けてることが難しいなって思っちゃってさ。

向き合えば、自分の体、もっと大切にできるかな。

お出かけ

本日は旦那と一緒に新幹線に乗ってお出かけ。

退院してから

☆初☆県外脱出(^-^)b

いやぁ〜人って多いのね。
そうそう、新幹線乗り場が変わってたのよ。
でね、改札の向こうに見えたのは昨年秋にOPENしたサンステが。

在来線からの乗り換えで見たけど…改札から出ないと行けないみたいな感じ。

また、今度ゆっくりとサンステに遊びに行こうっと♪

続きは明日♪

気持ちは元気だけど
体はそろそろおねむもーど

おやすみなさ〜い(ρ_―)o