昨日はね勉強会に行ってきたのです♪

初めて同じ病気を持っている方とお会いしました。

えっと、マルファン症候群のお勉強会。

てか、みんな背が高っ!!

私は本当にマルファン症候群なのか…と
自問自答しちゃいました(；一_一)

あぁ・・・もっと早くに知っていれば
私も解離を回避して生活していたのかなぁ…と思ってしまいました。

あ、そういえば私。

自己紹介のときね、人前でしゃべるのが半年振りなので
どもって話している内容もとんちんかんでしたわ… 

情けない ＿｜￣｜○

初めて家族以外のマルファン症候群を抱えている人に出会えて… 

良かった

私さ。

理解ある旦那や家族が側にいても言葉に表現できない
漠然とした拭いきれない不安や悩みっていうのを持っていてね。

誰にもその面は見せていなかったんだよね。←多分…

これからもあんまり見せる気はないんだけどさ。

でも、強がらなくっていいんだっていうことは分かった。

ムリに独りで人生のレールを走り続けなくても良いんだって。


帰って旦那と話したけどさ。

旦那は｢良かった｣って。

彼なりに感じるものがあったんだろうなぁ、多分。

エーラスダンロス症候群についても聞いたことはあっても実際に知らなくって。

今回、分かりやすい資料があったので知ることが出来て良かったって思う。

…本当はね。

今回は参加はしないでもいっかなーって考えていたんだけどね。

旦那も｢次回でいいじゃん｣って。

術後まだ半年も過ぎていないし。

でもさ、旦那にはちゃんと知ってほしいな、というのと
自分自身がもっとこの病気に向き合おうかなって思ったのね。

病気と向き合わなかったら、このブログを続けてることが難しいなって思っちゃってさ。

向き合えば、自分の体、もっと大切にできるかな。