講演の感想

行ってきました♪

東京に。。。

遠いな〜特に名古屋東京間が一番長く感じる。

私自身、自分の病気についてネットから情報を得たり
主治医から簡単に聞いてはいたけれど・・・

詳しく知ったのは初めてじゃないのかな。

ネットだと文章を読む際に意味を読み間違えたり
難しいところは飛ばして読んだり。

主治医からの話もショックなことを言われると
その先は聞いているようで覚えていない・・・

冷静に知るってことも大切なんだなぁって。

実際に、私の興味があるのは遺伝なんだけど
漏斗胸に関しては実際、私には漏斗胸はなくても
もし、子供ができたときに漏斗胸だったら・・・と思うと
事前に知りえることは知りたいなぁって。

講師の先生お二人はこども病院の医師です。

小児科に関する医師と今まで関わりのなかった私にとっては
すごく、新鮮な気持ちになりました。

川目先生は元小児科の先生ということもあって、
すごく柔和な雰囲気の先生です。
遺伝科では初診にも時間をかけているそうです。

『マルファン症候群を体質として捉えて合併症の検診をしていこう』
というお話は、目からうろこです。

マルファンを体質として・・・ということは
考えたこともなかったです。

そういえば、花粉症などのアレルギーの人も
『アレルギー体質だから・・・』ということで
季節の変わり目とかにきちんと病院に行って診察を受けて
薬の処方や予防策を講じていますよね。

それと一緒なんだぁ・・・と思うと
『なるほどなぁ』と思いました。

遺伝について自分から話をする時って、
悩んでいたり辛いときや選択に迷っているときだと思います。

話を聞いてもらい、今後のことについても話ができる・・・
という点では、遺伝科という診療は今後、マルファンだけではなく
必要となってくる診療科なのかなぁ・・・と思いました。

野口先生は形成外科の医師です。
日本で2番目といわれるくらい
漏斗胸の手術数をこなしているそうです。

スパッスパッと話されている雰囲気で
外科の医師なのでやっぱりよく会う外科の先生のように
『あぁ、厳しいのかなぁ・・・』と思いました。

ですが、漏斗胸についてお話される先生は
最初に受けた印象よりも、はるかに優しく
すごく分かりやすくお話をしてくださり
『一生懸命で漏斗胸に向き合ってこられたのだなぁ。。。』
という印象に変わりました。

何より、
『美容形成外科に対する国民性』
『ボディーイメージの確立』
についてお話をして下さった時は、なるほど・・・と。
これまた、目からうろこって感じです。

私自身が漏斗胸ではないのですが、
知り合いの女性が漏斗胸の方がいまして。。

その胸が、すごく『女としてコンプレックスだった』
ということを思い出しました。

野口先生は
『美容形成することで、積極的になれたり
社会的に活躍できるのならすればいいんです』と。

知り合いの彼女は美容形成を受けました。
それから彼女は『胸がある、嬉しい』と
本当に心から言っていました。

それって、野口先生の言葉通りだなぁって。

もし、外見でコンプレックスがあるなら
それが治せて自分に自身が持つなら、
今よりも幸せを求めることができるのなら・・・

野口先生の話・知り合いの彼女の話を聞くと
いいのかなぁって、思いました。


両先生とも、マルファンに対して分かりやすく
教えてくださりました。

詳細は、主催した日本マルファン協会から
後日、まとめられたものがupされると思います。

その日までお待ちください。

マルファン症候群フォーラムin東京

行ってきました♪

良かったよ〜♪

今は新幹線待ち。

明日か明後日に感想を書きます♪

やっときたんです♪

およそ60日ぶりの火曜日に月の姫が♪
おかげでいつもより腰に響く重た〜い初日を迎えました。

薬が終わった後には来なかったので、
もう『女としても終わりかよっ』という感じに思ってしまっていて・・・

まぁ、来て安心♪

ずーっと来なかったら妊娠以前に
婦人科に行かなきゃいけないところでした。。。

まぁ、内服が終わった時点で
『薬に頼らない体作り』を勝手にやっていたんだと思えば・・・
いいのかなぁって。。。

風邪＠携帯電話

ひきました。

先日からくしゃみが多いなぁ〜って思っていたら…

とうとう…(*_*)

鼻風邪らしく、鼻水がたらぁーって。

夜、散歩がてらマスクとイソジンを買いに行く。

そういえば、一昨日からお昼寝していたなぁ〜。
でも、体はすっきりしない。

いきなり肌寒くなるのって、体調を崩しやすいね。

今日は心エコー

行ってまいりました。

外来に。

心エコーは毎回眠たすぎ。。。。
しかもグリグリは痛いんです。。。

嫌いな検査は

・経食エコー
・心エコー
・造影CT

ですねぇ。。。

経食エコーはやった人でないと分からない。。。
食道にぶつかるカメラの感じ・・・とか。

で、眠たくて痛い心エコーから開放されてお昼ごはん。

心エコーの結果は・・・

担当医曰く・・・

結果からいうと・・・良くなっているよ〜

やっぱり、解離のダメージが大きかったのかな。
手術のときも良くはなっていたんだけど心臓は大きめで
心機能も低めだったので心配だった。。。
でも、今回は以前と比べると心臓も小さくなっていて、
心機能も良くなってきているよ。
心配していたけれど、これでひと安心だね。

話は弁のお話に。。。

妊娠・出産するとカルシウム代謝が進んで石灰化しやすいんだって。
だから目途は10年くらいって。
ただ、目途だから本当にどうなるかは分からない。
高齢の人で20年持った人もいるとか。
ちなみに僧坊弁は10年だそうな。

大動脈弁弁置換した人でお子さんを2人産んだ人もいるとか。
なので2人以上を希望なら『早く産んで育てる』がいいって。

ただ、妊娠・出産で大動脈弁は大丈夫でも
僧坊弁閉鎖不全症は起きる可能性もあるって。

そうなると、僧坊弁を替えて時期が来たら生体弁も交換。
という大きな手術になっちゃうね、とも。

あと、マルファンで心配なのは『子供に遺伝する』ってこと。。。

一番の心配だけど、子供が欲しいことには変わりないし
生まれた子供がマルファンでもきっと大丈夫だと思う。
いろんな生活制限があっても、未来、きっと変わっていると思う。

ということで、お薬の処方なく帰るのって。。。嬉しいねぇ♪