特定非営利活動法人 日本マルファン協会 総会

先週8/2は、特定非営利活動法人　日本マルファン協会総会に参加してきました。

主に前年度の活動と収支報告・今年度の活動予定と予定収支報告でした。

感想としては、たくさんの活動をしているけれど(予定をされているけれど)・・・
もっと深い活動をするには、マンパワー不足を解消することが
今後の活動の広がりが決まるのかなって。

総会と翌日のお勉強会にも参加をしましたが。。。

私にできることってなにかなって。

今、生きているのは・・・生かされているのは
誰かのために生きろってことなのかな・・・

それは、家族のために生きるのと同じくらいに
マルファンのためにも生きていく・・・もあるのかなって。

私の人生は、本来ならすでに終わっています。
あの事故と胸腹部の解離と上行弓部の解離。

全部、偶然と奇跡といっていいほどの状態ばかりです。

何かをしたいけれど、ちからのない私には、なにができるのかな。
そこを探すのが、私の生きている道の一つになるのかもしれませんね。