マルファンフレンズ

今年9月から開始された日本マルファン協会友の会
SNSマルファンフレンズ(以下、まるんず。)

9月から登録してます。
ブログしばし放置はそちらで日記を書き続けていたという・・・
(mixi登録したときは平行できていたんだけどなぁ…)

あ、でも、私が書く中心はこのブログですので。。。

さて、3ヶ月ほどまるんず続けていますが・・・
ぼちぼち会員数も増えてまいりました。

日記数は多いですねぇ。。。
日記のコメントも多いです。

日記に思うことを書いてそれにコメントがつく・・・
半ば日記掲示板みたいな感じになっているところも・・・

でも、これは分かる気がするなぁ。。。
同じ病気でも、個々人でその病気の重さは違うし
生きている環境も違うなら考え方も違う。

『こんな考え方もあるんだぁ』ということも。。。

日記はすごいけれど、コミュニティは・・・
まぁ。。。これからですねぇ。。。

めまい

水分摂取が少ないからか
それとも体調的なものか・・・

クラクラします。。。時々。

日曜日に買い物に入った雑貨屋さんでいろんなものを見ていると

・・・・・・

じ〜んとしてきてクラクラ・・・

倒れるまではいかなくても目の前が斜めになったりして気持ち悪い。。。

じっとしてれば、しばらくして落ち着くのですが・・・
(ちょっと前に旦那父の家に行ったときも同じようになったけれど
　　　横になると1号2号兄もいて心配かけると思って座ったままで・・・)

この日は『水分足りない』と思って車に戻って
ペットボトルのお茶を飲んでシートを倒しました。

落ち着きました。。。

突然にやってくるめまい。

吐くまでにはならないけれど・・・

斜めになったりするのは気持ち悪い。。。

家でも、よくあるんですよねぇ。。。

血圧測っても何ともないし。

頭痛がするわけでもない。

また貧血？

いやだなぁ。。。

漠然とした不安

幸せなんだよ…

幸せなんだけど…


なんだろう、この不安感。


最近、死ぬ瞬間のことを考えている…


今、目の前に起きていることが終わる時…


その時、何を感じて考えるのか…

救急車に乗って意識がなくなった時、何も考えてなかった。

ただ、吐いて楽になっただけで…


…自殺願望は、ない。

ただ、漠然と不安…


ただ、それだけ…

耳鼻咽喉科9回目

8週間ぶりの受診です。

11時の予約でしたが・・・

呼ばれたのは11時30分過ぎ。

なんだか、多いし忙しそうにしていましたねぇ。。。

呼ばれて鼻からファイバーなのですが・・・

うぅ゛・・・痛いんですけれど。。。

『あれ?奥が腫れていて入りませんねぇ。。。』

左側は腫れていて挿入困難となっていたそうです。

右から入れたもらったのですが・・・い・・・痛い。

『あぁ〜ないですねぇ』と。

もう、キレイさっぱり消えているポリープ。

でも・・・

『胃薬は・・・継続して飲みましょうかねぇ』と。

ポリープができた位置が、前側と後ろ側で原因が違うそうです。

カラオケとか挿管とか器械的原因でポリープが出来るのは前側で
嘔吐や胃液の逆流が原因の場合は後側だそうです。

というわけで、胃薬は継続で来年の受診です。

パネルディスカッション

進行役は協会の人。

川目先生。
野口先生。
体験談を話したマルファン症候群本人さん2名。
マルファン症候群の親子さん。

パネルディスカッションの内容は

告知と受け入れについて

野口先生の公演のあとから質問を受け付けていたそうですが
その質問を元に始めていました。

すごく、難しい内容だと思った。
どんな病気でも告知について・受け入れについてっていうのは
永遠のテーマじゃないのかな。

でも、マルファン症候群の4人の人って
どちらかというと『受け入れている』感じの人たち。
(受け入れられない所があるといった人もいます)

『子供に責められたら立ち直れるのか』
『親のエゴじゃないか』

という質問もありましたが、
それに対してパネリストの方々はきちんとした
自分なりの意見や考えを述べられていたと思います。

ただ、一人の女性の方は回答が・・・

ぐだぐだだった気が…orz

もう少し時間があれば・・・
煮詰まった内容になっていたのかもしれません。

できることなら、半日近くこういうディスカッションって
あってもいいのかなぁ。。。

客席からの声が『質問の紙』ではなく
その場で出てきた意見や質問を生の声で
『聞く』というのもあってもいいのかなぁ。。。

でも、この場合、ディスカッションの内容によっては
収集がつかないことも・・・

マルファン症候群で他の人の

『考えや意見を聞けれた』

ということが・・・

私にとってこれから子供を望むことに
大きく背中を押してくれた・・・
という気持ちで一杯になりました。